کبنانیوز - اوتیسم در سایه کرونا/وظیفه جامعه و مسوولان در قبال خانواده های اوتیسم چیست؟

اوتیسم در سایه کرونا/وظیفه جامعه و مسوولان در قبال خانواده های اوتیسم چیست؟

جامعه ومسوولان در مقابل طیف اوتیسم وظایفی دارند،باید این طیف را درک کنند ،صدای طیف اوتیسم باشند.اوتیسم به رسمیت شناخته شودباید حق طبیعی معلولان، چه معلولان جسمی و چه معلولان روانی باید در جامعه به رسمیت شناخته شود.متاسفانه گاهی این طیف مورد بی مهری قرار می گیرند.

خانواده‌های اوتیسم سال‌های زیادی‌ است که در قرنطینه هستند.
خانواده‌های دارای فرزندان اتیسم، قرنطینه‌ای دوباره را این روزها با شیوع ویروس کرونا تجربه می‌کنند؛ خانواده‌هایی که با روش‌های آموزشی این کودکان به صورت تخصصی آشنا نیستند و قرنطینه دوباره کودکانشان در روند رشد آنها تاثیرگذار خواهد بود.
در زیر گفت وگویی با محسن فروزان روانشناس داشته ایم و به رنج مضاعف این خانواده ها در ایام کرونا و مسولیت جامعه و مسوولان در قبال آنها پرداخته ایم:
کبنا:اوتیسم چیست؟
بیماری اوتیسم یک اختلال رشدی و تکاملی است که در سلول های مغزی رخ می‌دهد و ارتباطات اجتماعی و رفتار فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد و عموماً با نام درخود ماندگی نیز شناخته می‌شود.
اگرچه اوتیسم در هر سنی قابل تشخیص است، اما چون علائم آن عموماً در یک تا دو سالگی الی سه سالگی دیده می‌شوند به آن اختلال رشد می گویند.

راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی (DSM-5)، راهنمایی است که توسط انجمن روانشناسی آمریکا ایجاد شده است و برای تشخیص اختلالات روانی به کار برده می‌شود. اوتیسم نوعی اختلال رشدی است كه با رفتارهای ارتباطی، كلامی غیر طبیعی مشخص می شود. علائم بیماری اوتیسم در سال های اول عمر بروز می كند و علت اصلی آن ناشناخته است. بیماری اوتیسم در پسران شایع تر از دختران است. بیماری اوتیسم بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت های ارتباطی اثر می گذارد.
طبق این راهنما، افراد مبتلا به اوتیسم دارای چند دسته علائم اصلی هستند، شامل:
مشکل در برقراری ارتباط و ایجاد تعامل با سایرین علایق محدود و رفتارهای تکراری علائمی که به توانایی عملکرد صحیح فرد در مدرسه، محیط کار و یا سایر موارد زندگی آسیب می‌رساند.
اگرچه اوتیسم یک اختلال مادام العمر است اگر برای درمان و خدمات قدم برداریم می‌توان علائم و توانایی شخص را تا حدودی بهبود بخشید.
کبنا: خطراتی که سلامت روان خانواده های دارای فرزند اوتیسم به ویژه مادران را تهدید می کند چیست؟

شیوه فرزند پروری والدین ،بیانگر روابط عاطفی و نحوه ارتباط کلی والدین با فرزندان است و عامل مهمی برای تحول و یادگیری کودکان به حساب می آید.
والدینی که فرزند آنها دچار هر نوع اختلالی هستند از معلولیت جسمی حرکتی،ذهنی،اختلال تکلم،اوتیسم و... هستند مصداقی از ایثار اجتماعی هستند.
والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در مدیریت رفتارهای مشکل آفرین،آموزش مهارتهای ارتباطی به کودک خود،آموزش مهارتهای زندگی پایه،حفظ ایمنی کودک از خطر و آماده کردن او برای زندگی بزرگسالی با مشکلات بسیاری مواجه هستند. عوامل احتمالی بسیاری وجود دارد که می تواند منجر به تنیدگی و ضربه های حاد یا مزمن در والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم گردد و این امر نیز به نوبه خود منجر به فرزندپروری ناکارآمد در جامعه خواهد شد.
به دلیل داغ دیدگی اجتماعی نه تنها در مورد کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم بلکه در مورد خانواده های آنها نیز تبعیض بسیاری وجود دارد. زیرا خانواده به عنوان بخشی ازبیماری، دیده می شود. ترس از تبعیض و داغ دیدگی مربوط به ناتوانیها باعث می شود که بسیاری از خانواده ها از مراجعه به متخصصان و دریافت تشخیص برای کودکانشان خودداری کنند. در واقع خانواده ها با خودداری از تشخیص کودکشان، میتوانند از برچسب و داغ داشتن ناتوانی بگریزند.
نشانه های دشواری از قبیل کج خلقی، آسیب به خود و سایر رفتارهای نامطلوب همراه با اختلال طیف اوتیسم باعث میشود که کنار آمدن با این کودکان برای والدین بسیار دشوار باشد.
در نتیجه، والدین این کودکان به طور مستمر به ویژه به دلیل رفتارهای نامطلوب کودکانشان از سوی جامعه و عموم مردم با واکنشهای خصمانه و غیرمسئولانه روبرو میشوند.
مادران کودکان طیف اوتیسم از لحاظ سلامت روان بیشتر تحت تاثیر قرار می گیرند وسلامت روان آنها دچار مشکل خواهد شد چون مادر بیشتر از پدر خصوصا در استان ما کنار فرزند هستند شاید به نوعی دچار فرسودگی جسمی شوند بر اثر ناراحتی اختلال کودک خود.

کبنا:آیا کرونا بر بار روانی خانواده ها و خود بیمار افزوده است؟

ویروس کرونا تهدید جهانی است و باید به عنوان یک سبک زندگی آن را بپذیریم ولی شرایط خانوادهای که داری فرزندی اوتیسم هستند بسیار متفاوت تر است.
زیرا درمان این افراد از طریق روش های مثل بازی درمانی،روان کاوی کودک،موسیقی درمانی،نوروفیدبک،استفاده از شوک الکتریکی در درمان،بهبود با استفاده از دارو ،درمان از طریق رعایت رژیم غذایی مناسب...است

ویژگی‌های رفتاری این کودکان به گونه‌ای است که نمی‌توانند ماسک بزنند و رعایت دستورالعمل‌های بهداشتی نیز برای آن‌ها سخت است. بیشتر این بیماران، با شیوع کرونا نمی‌توانند خدمات آموزشی و توانبخشی را در بیرون دریافت کنند.ادامه درمان آنها به تعویق می رفتند .
شیوع کروناویروس بر آموزش و توانبخشی این کودکان تاثیر بسیار منفی گذاشته و روند توانبخشی آن‌ها متوقف شده است و در این شرایط، این کودکان برگشت به عقب خواهند داشت.
بیشترین ضربه و فشار روحی و روانی این وضعیت را خانواده‌های بیماران طیف اوتیسم تحمل می‌کنند، زیرا این کودکان که ویژگی‌های رفتاری و مشکلات خاص خود را دارند، حتی برای ساعاتی به مراکز توانبخشی نمی‌روند و در منزل مانده‌اند.
این ویروس باعث شده است این کودکان از بعضی روش های درمانی که تحت درمان هستند عقب بیافتد.
کبنا.وظیفه مسولان و جامعه در برابر این خانواده ها چیست؟

جامعه ومسئولان در مقابل طیف اوتیسم وظایفی دارند ،باید این طیف را درک کنند ،صدای طیف اوتیسم باشند.
اوتیسم به رسمیت شناخته شود
باید حق طبیعی معلولان، چه معلولان جسمی و چه معلولان روانی باید در جامعه به رسمیت شناخته شود.متاسفانه گاهی این طیف مورد بی مهری قرار می گیرند.
یک فرد اوتیسم باید درک شود و جامعه بتواند این کودکان را از سایرین تفکیک کند و با او متناسب با شرایطش رفتار کند.
از طرفی باید توجه کرد که یک فرد اوتیسم نحوه برقراری ارتباط سالم و تعامل اجتماعی دوطرفه را نمی‌داند بنابراین نباید از او توقع بیش از حد یا در حد یک انسان معمولی از این طیف داشت.
مشخصات ظاهری فرد اوتیسم مانند یک فرد معمولی است و باید از طریق راه‌های رفتاری آن‌ها را شناسایی کرد،به عنوان مثال یک فرد اوتیسم در هنگام گفت‌وگو یا کلامش با دیگران محدود و یا نامفهوم است.بنابراین در هنگام برخورد با این طیف نیازمند جامعه‌ای صبور هستیم.
مسئولان باید در بحث درمان این طیف در حد امکان همکاری کنند
حتی در بحث آموزش باید کمک اساسی کنند.